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No início da década de 60, Betinho foi um dos fundadores da Ação Popular, movimento revolucionário ligado à Juventude Universitária Católica que lutava pela implantação do socialismo no Brasil. Foi Assessor do Ministério da Educação no Governo João Goulart. Passou sete anos na clandestinidade, após o golpe de 1964, e oito no exílio (no Chile, Panamá, Canadá e México).
Ao retornar ao Brasil, dia 5 de setembro de 1979, virou letra de música de Aldir Blanc e João Bosco e procurou recuperar o tempo perdido no exílio. Fundou o Ibase com o colega de exílio Carlos Afonso e transformou o engajamento político em militância social. Participou da criação da Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (Abia), em 1986, mas tornou-se nacionalmente conhecido em 1993, quando criou a Ação da Cidadania Contra a Miséria e Pela Vida.
Hemofílico, portador do vírus HIV adquirido por transfusão de sangue não fiscalizado, dois dias antes de morrer, o brasileiro que reinventou a palavra cidadania pesava 39 quilos, sofria em silêncio. Morreu em um apartamento de classe média, sem luxo, mas ainda no hospital, anunciou seu último desejo ao filho Daniel, que teve com sua primeira mulher, Irles: “Um copo de cerveja bem geladinha”. Foi atendido.
Betinho nos deixou em 9 de Agosto de 1997, tendo conquistado o carinho e o respeito de todo o povo brasileiro.
"Nós temos condições de mudar o país. Mas é preciso ter confiança wm que essa mudança vai partir de nós. Ela não vai cair do céu. Ela não vai ser feita pelos outros para nós. Ela vai ser feita de nós para os outros. E isso é para mim uma convicção muito profunda. Se a nossa geração, se nós que estamos vivos ainda decidirmos mudar o país, nós vamos acabar com a fome e com a miséria, nós vamos fazer um país democrático. Eu tenho a absoluta convicção disso. Tem só um "se", e o "se" é você. Se você decidir fazer isso acontecer."
Herbert José de Souza, o Betinho (1935-1997)
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